Seltene Krankheiten: Verstärkte Unterstützung für spezialisierte Versorgungsnetzwerke

In der Schweiz leben über eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit. Der Bundesrat will ihre Versorgung verbessern, indem er spezialisierte Versorgungsstrukturen stärker unterstützt und ein nationales Register für seltene Krankheiten vorbereitet.

Um die Gesundheitsversorgung für Menschen mit seltenen Krankheiten zu verbessern, verabschiedete der Bundesrat 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Unter Einbezug der Kantone und weiterer Hauptakteure stimmte er einem Umsetzungsplan zu. Die Umsetzung stösst aber an ihre Grenzen, weil eine gesetzlich geregelte Finanzierungsgrundlage für die geplanten Massnahmen fehlt.

5 von 10 000 Personen sind betroffen

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie höchstens 5 von 10 000 Personen betrifft und lebensbedrohlich oder chronisch einschränkend ist. Bislang wurden weltweit zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben, darunter fallen zum Beispiel Cystische Fibrose oder Morbus Pompe. Die Hälfte der seltenen Krankheiten beginnt bereits im Kindesalter. Es wird davon ausgegangen, dass rund 80 Prozent der seltenen Krankheiten genetisch bedingt sind. Für die meisten seltenen Krankheiten besteht heute nur wenig Aussicht auf Heilung. Bei der Behandlung und Pflege stehen Therapien im Vordergrund, die auf eine Linderung der Symptome und auf eine Erhöhung der Lebensqualität abzielen.

Finanzhilfen für Versorgungsnetzwerke und Information

Der Bundesrat hatte das Innendepartement (EDI) im September 2025 beauftragt, eine Vernehmlassung zu einem entsprechenden Gesetzesentwurf durchzuführen. Er tat dies in Erfüllung zweier Motionen, die das Parlament überwiesen hatte. Am 2. September 2026 hat der Bundesrat nun die Ergebnisse der Vernehmlassung zur Kenntnis genommen und entschieden, die Gesetzesarbeiten in zwei Schritten umzusetzen.

Bis spätestens im Frühling 2027 wird der Bundesrat dem Parlament in einem ersten Schritt die Botschaft zur ersten Gesetzesvorlage vorlegen: Damit sollen die Grundlagen für Finanzhilfen des Bundes für die Ermittlung und Überprüfung von spezialisierten Versorgungsstrukturen für seltene Krankheiten geschaffen werden.

In diesen Versorgungsnetzwerken sammeln Fachleute Expertise für bestimmte seltene Krankheitsgruppen. Sie koordinieren zudem die Versorgung innerhalb der ganzen Schweiz, erarbeiten Behandlungsrichtlinien und gestalten die Weiterbildung von Fachpersonen. Der Bund soll zudem bestimmte Informations- und Auskunftstätigkeiten über das Internet oder Helplines sowie die Organisation und Durchführung von Schulungs- und Fortbildungsveranstaltungen finanziell unterstützen können.

Schaffung eines Registers abgestimmt mit DigiSanté

In einem zweiten Schritt wird das EDI dem Bundesrat frühestens Anfang 2030 eine Gesetzesvorlage für ein nationales Register für seltene Krankheiten unterbreiten. Mit einem schweizweiten Register soll die Datengrundlage zu seltenen Krankheiten verbessert und die Forschung erleichtert werden.

Dieser Zeitplan ermöglicht es, die Arbeiten am Register mit den laufenden Arbeiten im Rahmen der digitalen Transformation des Gesundheitswesens, insbesondere mit dem Programm DigiSanté, abzustimmen. Die Rückmeldungen aus der Vernehmlassung haben gezeigt, dass diese Abstimmung notwendig ist, um Synergien zu nutzen, Doppelspurigkeiten bei der Ausgestaltung der digitalen Prozesse und Infrastrukturen zu vermeiden und die damit verbundenen Kosten zu verringern. Dadurch soll auch der administrative Zusatzaufwand für die meldepflichtigen Gesundheitsfachpersonen reduziert werden.

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