Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen wirksam beteiligen

Patient Partner Involvement (PPI) ist weit mehr als ein Fachbegriff – es ist eine Haltung, die auf der Überzeugung basiert, dass Menschen mit einer seltenen Krankheit und ihre Familien ein einzigartiges Erfahrungswissen tragen. Dieses Wissen ersetzt medizinische und wissenschaftliche Expertise nicht. Aber es ergänzt sie um etwas, das kein Lehrbuch vollständig abbilden kann: die tägliche Lebensrealität mit einer seltenen Krankheit.

Eine Stärke des Fördervereins liegt darin, Familien mit sehr unterschiedlichen seltenen Krankheiten miteinander zu verbinden.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, der 2014 gegründet wurde, arbeitet nicht für Familien, sondern mit ihnen. Heute sind rund 1000 Familien Teil dieses Netzwerks.

PPI beginnt mit echtem Zuhören

Die Familien erzählen, was sie beschäftigt. Und sie erzählen auch, was ihnen Kraft gibt, welche Unterstützung funktioniert und welche Ideen sie haben. Eine Stärke des Fördervereins liegt darin, Familien mit sehr unterschiedlichen seltenen Krankheiten miteinander zu verbinden. Denn trotz unterschiedlicher Diagnosen ähneln sich viele Herausforderungen im Alltag. Aus einzelnen Erfahrungen entstehen dadurch Muster. Aus Mustern werden Bedürfnisse sichtbar. Und aus diesen Bedürfnissen können nachhaltige Lösungen entstehen.

PPI braucht ein starkes Netzwerk – mit den Familien im Zentrum

Seltene Krankheiten betreffen nicht nur Medizin und Forschung. Rund um ein betroffenes Kind und seine Familie besteht ein komplexes Netzwerk unterschiedlichster Akteure. Dazu gehören Patienten- und Familienorganisationen, die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek), Zentren und Referenzzentren für seltene Krankheiten, ProRaris, Ärzt:innen, Forschung und Hochschulen, Pharma-, Biotech- und Medtech-Unternehmen, Bund und Kantone, Versicherungen sowie Stiftungen, Unternehmen und weitere Förderpartner.

Der Förderverein kann eine Brücke zwischen der Lebensrealität der Familien und den unterschiedlichen Akteuren des Systems bilden.

Alle verfügen über unterschiedliche Kompetenzen, Verantwortlichkeiten und Perspektiven. Doch im Zentrum dieses Systems müssen die betroffenen Kinder und ihre Familien stehen. Dieses Erfahrungswissen muss seinen Platz im System haben. Der Förderverein kann eine Brücke zwischen der Lebensrealität der Familien und den unterschiedlichen Akteuren des Systems bilden.

Beitragsbild: Jörg Föhn