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21. August 2026
Familien von Kindern mit seltenen Erkrankungen wirksam beteiligen
Gerade bei seltenen Krankheiten ist die Perspektive der Betroffenen und ihrer Familien unverzichtbar: Sie verfügen über ein Erfahrungswissen, das die medizinische, wissenschaftliche und institutionelle Expertise entscheidend ergänzt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten arbeitet diagnoseübergreifend mit rund 1000 betroffenen Familien in der Schweiz.