L’art, bien plus qu’une parenthèse dans les soins

Un gant porté pendant les traitements. Un rapport médical. Le masque utilisé en radiothérapie. Une boîte de médicaments ou encore une photographie de la salle d’attente. Autant d’objets intimement liés à la maladie que l’on pourrait être tenté de ranger, de jeter ou d’oublier. Avec (IN)Mouvances, ils deviennent au contraire matière à créer; et parfois à exprimer ce que les mots peinent à raconter. L’artiste Annika Jenni et Ferdinando Miranda, consultant en arts, santé et philanthropie, ont invité les bénéficiaires de la Fondation OTIUM – soutien cancer à intégrer des fragments de leur parcours de soins à leurs créations. Une dizaine d’ateliers ont été organisés jusqu’en juin, sans prérequis artistique. «L’avantage avec le collage, c’est que c’est à la portée de tout le monde», souligne Annika Jenni.

Sans devoir expliquer

Durant deux heures, une fois par semaine, chacun·e crée sa propre oeuvre. Autour des tables, on découpe, assemble, cherche comment fixer un gant ou une plaquette de médicaments. On échange aussi, mais pas nécessairement sur le cancer. «Nous n’avons jamais demandé de commenter ou d’expliquer un collage», insiste l’artiste.

La démarche se distingue ainsi de l’art-thérapie: aucune interprétation n’est faite des oeuvres. La création ouvre plutôt un espace où une expérience peut prendre forme sans nécessairement devoir être mise en mots. Annika Jenni le sait aussi personnellement. Elle-même touchée par un cancer, elle raconte combien la créativité lui a manqué durant ses traitements: «J’avais besoin de pouvoir exprimer autrement que par les mots.»

Les collages ont ensuite été réunis autour de neuf thématiques – cicatrice, identité, fantôme, lieu, parole ou encore renversement – pour former une exposition. Le passage de l’intime au collectif est essentiel. Pour Ferdinando Miranda, lui aussi passé par la maladie, les expériences des patient·e·s constituent des savoirs à reconnaître: «Lorsque les vécus sont mis ensemble, partagés, ils deviennent de la connaissance, des savoirs expérientiels.»

Bien plus qu’un simple divertissement

Au-delà de l’exposition, (IN)Mouvances porte donc une ambition plus large: interroger la place accordée à l’art et à la culture dans les institutions de santé. Tous deux rêvent de voir ce type de démarche davantage intégré au monde hospitalier. Annika Jenni se souvient notamment de ses traitements quotidiens aux HUG et de la fatigue des allers-retours. Elle aurait aimé trouver sur place un espace où créer. «La créativité m’a beaucoup manqué pendant cette maladie.» Le soir, rentrée chez elle, elle n’en avait simplement plus la force.

Ferdinando Miranda va plus loin. À ses yeux, l’art à l’hôpital ne devrait pas être pensé uniquement comme une distraction bienvenue dans un quotidien éprouvant. «L’art et la culture dans l’hôpital, ce n’est pas un divertissement.» Il plaide pour des démarches conçues avec les patient·e·s et les professionnel·le·s, dotées de compétences spécifiques et évaluées afin de déterminer leurs effets. L’enjeu n’est évidemment pas de substituer l’art aux traitements médicaux. «Cela ne va pas soigner comme une chimiothérapie, reconnaît-il. Mais la pratique artistique en elle-même devient un espace de soin.»

Cela ne va pas soigner comme une chimiothérapie. Mais la pratique artistique en elle-même devient un espace de soin.

Ferdinando Miranda, consultant en arts, santé et philanthropie

Faire de la maladie une expérience partagée

Car (IN)Mouvances ne prétend justement apporter aucune réponse. Pourquoi moi? Que faire d’un corps transformé ou d’une cicatrice? Comment vivre avec ce qui reste de la maladie? «Notre projet vise à créer un endroit dans lequel ces questions peuvent émerger, car le fait même de pouvoir se les poser participe déjà d’une démarche de soin», résume Ferdinando Miranda.
Dans les ateliers, il y a eu des silences, des rires et des pleurs. Puis les oeuvres ont quitté la table pour être exposées aux regards. Une façon de rendre visible une expérience souvent profondément intime et de la mettre en partage. De transformer, peut-être, les traces laissées par la maladie en quelque chose qui puisse à nouveau se mettre en mouvement.

Annika Jenni et Ferdinando Miranda ont inauguré l’exposition au sein du Centre OTIUM à Genève (photo: AxelProd Studio).