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Romain Bossy a effectué d’innombrables séjours hospitaliers. Si la plupart se sont bien déroulés, l’un d’eux en particulier l’a terriblement marqué. C’est désormais en tant que patient partenaire qu’il s’engage pour faire changer les choses.
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Depuis sa naissance, Romain Bossy, aujourd’hui âgé de 16 ans, souffre d’une amyotrophie spinale de type 2. Cette maladie rare se caractérise par une atrophie des muscles. «Je ne peux pas marcher, je n’ai pas beaucoup de force dans les bras et les jambes, je me fatigue vite et je connais également des problèmes de respiration ainsi que des soucis intestinaux», résume l’adolescent. Ainsi, depuis ses premiers mois, Romain réalise de nombreux séjours à l’hôpital. «En général, je suis préparé et cela se passe bien. Mais j’ai vécu un épisode très compliqué en 2021, en pleine crise COVID.»
Pour Lise-Marie, sa maman qui le suit 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, la catastrophe a été évitée de justesse. «Romain est passé de 34 à 28 kilos. Les soignant·e·s ont pris la décision de l’alimenter en continu, mais mon fils souffre de reflux gastriques: ce qui devait aller dans son estomac se retrouvait alors dans ses poumons.» Pour la famille établie à Marsens, dans le canton de Fribourg, le manque de coordination entre les différents spécialistes (gastro-entérologue, cardiologue, neurologue) est à l’origine de ces graves problèmes. «Je suis certaine que des catastrophes pourraient être évitées si la communication était efficiente. Nous avons vraiment eu le sentiment qu’un pilote manquait dans l’avion», souligne Lise-Marie, qui rêve d’un centre pour les maladies rares, à l’instar de celui de Nottwil destiné aux paraplégiques.
Depuis ce lourd incident, ce sont désormais les soins palliatifs qui pilotent le dossier de Romain, en s’efforçant par exemple de regrouper au mieux ses consultations pour lui éviter d’effectuer trop de déplacements. «Ce service porte mal son nom dans mon cas: le personnel est là pour m’épauler au mieux, il connaît mon dossier. Et son grand avantage est également d’être joignable 24 heures sur 24, contrairement aux divers spécialistes.»
«Honnêtement, avec ce qui nous arrive lors de chaque hospitalisation, je pourrais y passer des heures entières, confie Lise-Marie. Mais je n’en ai pas l’énergie, et je doute que cela fasse vraiment changer les choses. Par contre, je pense m’y rendre prochainement pour demander qu’une équipe de physiothérapeutes travaille en service de nuit: ce serait bénéfique pour les patient·e·s, et les physiothérapeutes elles·eux-mêmes le souhaitent. Toute l’équipe nous a grandement aidés lors d’un réveil post-opératoire compliqué.»
Lise-Marie ne cherche pas à blâmer l’hôpital ou un·e soignant·e en particulier. «Je suis bien consciente que les soucis que nous avons connus ne sont pas imputables à ces derniers. L’hôpital est dépendant des décisions politiques, constamment sous pression et fortement limité dans ses moyens. Le manque de personnel, pour ne citer qu’un aspect, se fait cruellement ressentir à chaque fois que nous nous y rendons. On sent très bien que les gens font tout leur possible, mais que certaines situations les dépassent. Cela me met en colère: pourquoi connait-on de telles difficultés, dans un pays aussi riche que la Suisse?» Romain, pour sa part, compte bien s’engager activement pour faire évoluer certaines pratiques au sein des établissements de soins.
Il y a quelque temps, épaulé dans ma démarche par la médecin-cheffe des soins intensifs, j’ai pris contact avec le Centre de formation de l’hôpital pour devenir «patient partenaire». J’ai déjà suivi plusieurs formations, notamment celles destinées aux futur·e·s infirmières·ers en soins intensifs.
Romain Bossy, patient partenaire
«L’idée est d’apporter mon éclairage et mon vécu, d’insister par exemple sur la nécessité d’expliquer les choses aux patient·e·s. Pour ma part, lorsque je sais ce que l’on va me faire et de quelle manière on va s’y prendre, cela me tranquillise énormément.» Le jeune homme souligne également la nécessité de laisser aux patient·e·s la possibilité de poser toutes les questions qui leur viennent à l’esprit. «Aujourd’hui, il faut parfois insister pour ce faire, j’aimerais que cela soit proposé d’office à l’avenir.»
La voie choisie par Romain n’étonne guère sa famille: «Depuis tout petit, mon fils n’a jamais caché sa volonté de travailler à l’hôpital. Et malgré toutes les difficultés rencontrées, il en parle à chaque fois avec des étoiles dans les yeux, c’est un lieu où il se sent en confiance.» Son souhait le plus cher? Pouvoir éviter à d’autres de subir ce qu’il a vécu, en remettant la·le patient·e au centre de toutes les prises en charge. En parallèle, Romain endossera également le rôle d’ambassadeur, puisqu’il a été choisi par le Téléthon Suisse pour représenter l’association cette année. Rendez-vous les 6 et 7 décembre prochains pour soutenir Romain et toutes les personnes touchées par une maladie génétique rare dans leur combat.
Photo de titre: Romain Bossy s’engage activement pour faire évoluer certaines pratiques au sein des établissements de soins. En tant que «patient partenaire», il assiste désormais à plusieurs formations destinées au personnel soignant pour donner son point de vue (Crédit photo: Alicia Voumard).