EMSP Voltigo: Élargir les perspectives de fin de vie

Confronté·e à une maladie grave, diverses perspectives nous bousculent. Lutter envers et contre tout en est une. Une autre peut être de désirer une mort anticipée tellement l’atteinte à la dignité est insupportable, l’acceptation d’être aidé·e impossible ou les peurs insurmontables. Permettez-moi un exercice de simple provocation en citant Pierre Desproges, humoriste: «S’il n’y avait pas la Science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre vous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans?».

Alléger le fardeau

Les progrès thérapeutiques semblent rendre cette citation obsolète. Or, l’ironie de ton reste actuelle: le fardeau s’est déplacé vers la qualité de vie, les charges émotionnelles, organisationnelles, financières.

C’est entre choix et perspectives de la personne malade, besoins et limites des proches, ressources restreintes et organisation du système socio-sanitaire, qu’intervient l’EMSP (Équipe mobile en soins palliatifs) Voltigo. Elle se fonde sur le constat que les Fribourgeois·es ont de la difficulté à finir leur vie là où elles et ils le souhaitent.

Elle tire son origine du contexte de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs qui affirme que «Le but est de permettre aux personnes se trouvant dans la dernière phase de leur vie de mieux vivre, de moins souffrir et de rester à l’endroit de leur choix.»

HFR et Ligue contre le cancer

Fruit d’un partenariat entre la Ligue fribourgeoise contre le cancer et l’Hôpital fribourgeois, avec le soutien de la Ligue suisse contre le cancer et de la Direction de la santé et des affaires sociales, elle poursuit depuis 2003 son développement comme secteur de la Ligue au bénéfice d’un mandat de prestations du canton.

Depuis dix ans et plus de 6000 situations suivies, l’EMSP Voltigo est témoin des modifications du système de financement de la santé. Celles-ci transforment l’orientation et le parcours des personnes gravement malades, impactant leurs perspectives de fin de vie et le vécu des proches qui vont leur survivre.

Sur la base de l’expérience des 400 personnes accompagnées qui décèdent chaque année, dont plus de 38% à domicile, elle est convaincue de l’absolue nécessité

– de soutenir les proches en regard des sentiments qu’elles et ils peuvent ressentir tout au long du processus

– être abandonné·e·s, tristes, impuissant·e·s, surchargé·e·s ou déterminé·e·s par autrui;es

– d’assurer une gestion des symptômes performante

– de renforcer le sentiment de sécurité pour les personnes malades et leurs proches, de sécurité d’accès à des professionnel·le·s formé·e·s, qui les connaissent et contribuent à leur projet.

Réduire les hospitalisations non désirées

«Je n’aurais jamais pensé que j’y arriverais. Il y a eu des moments vraiment pénibles. J’étais KO. Mais c’est le plus beau cadeau que j’ai pu lui faire et je suis fière de l’avoir honorée jusqu’à son dernier souffle.» Ce témoignage d’une proche illustre les hauts et bas traversés, et relève toute l’importance de la manière dont est vécu ce drame pour le processus de deuil et la suite de l’existence.

L’EMSP Voltigo dirige ses activités dans les axes complémentaires que sont l’orientation; l’accessibilité 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7; les prestations de soins palliatifs spécialisés en collaboration avec les professionnel·le·s de premiers recours; le développement de formations spécifiques, de projets institutionnels auprès de services à domicile, d’EMS, d’institutions socio-éducatives. Elle contribue ainsi à réduire les hospitalisations non désirées et les coûts inutiles.

«À la maison, tout est plus simple»

Tout en intervenant en subsidiarité, elle vise à rendre un service directement accessible à la population fribourgeoise, et à cocréer des perspectives communes respectueuses des intentions et priorités de chacun·e. Soutenue par un ancrage disciplinaire, dix ans d’expérience et une soif d’apprendre ensemble, elle s’engage au quotidien pour une intégration plus précoce des perspectives de fin de vie. Elle saisit chaque occasion pour explorer ce qui est important pour la personne et ses proches. Auprès des professionnel·le·s, elle renforce une vision des soins palliatifs comme processus, avec un ajustement quant à l’espérance de vie raisonnable envisagée, dans une perspective toujours changeante. Elle participe en cela à l’innovation et à la transformation des manières de faire.

«Si je suis à l’hôpital, je me prive et je prive mes proches des moments où je serai bien. Et ces moments n’arrivent pas toujours durant le temps des visites… À la maison, tout est plus spontané, plus simple.»

Élargir les perspectives permet de terminer sa vie en souffrant le moins possible, à l’endroit souhaité, entouré·e des personnes qui sont chères. Comme chacun de nous ne le vit qu’une fois, qu’il n’y a pas la possibilité de le revivre différemment, cela en vaut vraiment la peine.

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