La Suisse dispose d’un très bon système de santé, mais elle accuse un retard important en matière de numérisation. Si nombre d’acteurs travaillent déjà dans une large mesure avec les outils numériques, les différents systèmes et processus sont trop peu coordonnés et non interopérables. En d’autres termes, les données ne peuvent actuellement pas toujours transiter sans problème d’un système à l’autre. Il arrive ainsi qu’une même indication doive être saisie plusieurs fois, que des tests et des analyses soient refaits et que les informations ne puissent être réutilisées.
Avec le programme DigiSanté, le Conseil fédéral entend accélérer la numérisation dans les années à venir et renforcer les liens entre les acteurs∙trices. En collaboration avec les parties prenantes, ce programme encouragera la mise en place de l’Espace suisse des données de santé, afin d’améliorer la qualité des traitements, l’efficience, la transparence, la sécurité des patient∙e∙s et de renforcer la recherche. Dans cette optique, il importe de bien coordonner les projets numériques. Ce rôle sera assumé par la Confédération.
Pour un échange de données complet entre les établissements de santé et avec des tiers (p. ex. des services fédéraux), les différents systèmes informatiques doivent pouvoir communiquer entre eux, être interopérables. Les projets du premier volet visent à mettre en place les bases de cette interopérabilité. Le groupe spécialisé Gestion des données dans le domaine de la santé, comprenant des spécialistes issus de la Confédération, des cantons, des hôpitaux, du corps médical, des pharmacies, des assureurs, de l’industrie pharmaceutique et de la recherche, travaille déjà à l’élaboration de normes communes depuis septembre 2022.
Les fondations d’une infrastructure nationale seront posées afin de fournir une base à la numérisation du système de santé. Il s’agit de permettre une interopérabilité sécurisée et, par là même, de mettre en place rapidement de nouveaux services numériques de santé. L’ensemble des acteurs∙trices raccordé∙e∙s à l’espace des données de santé auront accès à des services de base communs, comme des registres, des interfaces ou des applications pour garantir un échange sécurisé des données.
Afin d’améliorer l’échange de données entre les autorités et les acteurs∙trices du système de santé, les prestations fournies par les autorités doivent elles aussi être numérisées et standardisées. Ce volet comprend notamment le système de déclaration des maladies transmissibles et le projet d’utilisation multiple des données dans le domaine des séjours stationnaires en hôpitaux (SpiGes).
Ce volet vise à permettre une utilisation meilleure et plus efficiente du large éventail de données pertinentes. Il s’agit d’améliorer l’accès aux données et les possibilités d’analyse à des fins de recherche, par exemple pour le monitorage du cancer ou avec l’espace de données pour la recherche sur la santé.
DigiSanté prend en compte la structure fédérale du système de santé suisse. La Confédération n’intervient que lorsqu’une base nationale est nécessaire et ne peut être mise en place par les cantons ou des prestataires privés. Il s’agit d’offrir la sécurité nécessaire en matière de planification et d’investissement pour la numérisation du système de santé: en s’appuyant sur les travaux préparatoires de la Confédération, les nombreux acteurs∙trices pourront développer, acquérir et exploiter efficacement leurs propres services. Il se formera ainsi un réseau de systèmes informatiques pouvant échanger leurs informations en continu.
Les quelque 50 projets, parfois complexes, du programme DigiSanté favoriseront la mise en œuvre d’un espace des données de santé en Suisse. Pour leur réalisation, le Conseil fédéral demande au Parlement un crédit d’engagement de 392 millions de francs sur une période de dix ans (2025 à 2034). Le premier poste de dépenses sera, de loin, la numérisation des prestations des autorités (221 millions de francs), suivie de l’infrastructure nationale (76 millions), de l’utilisation secondaire des données (39 millions) et de la création des conditions requises pour la transformation numérique, qui comprennent notamment les normes uniformes (27 millions) ainsi que l’orchestration, l’efficacité, l’organisation du travail et la gestion du programme (29 millions).
Le quotidien des acteurs de la santé s’en trouvera facilité. En collaboration avec ces derniers, des normes communes seront définies afin de permettre un flux continu de données. Parallèlement, la Confédération créera les bases légales nécessaires. Le Conseil fédéral ou le Département fédéral de l’intérieur (DFI) valideront les différents projets de DigiSanté selon des critères clairement définis. Cette procédure permettra de réagir rapidement en cas de nouvelles connaissances, et d’adapter les projets le cas échéant.
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