«Obtenir enfin un diagnostic a été une délivrance»

C’est en 2015 que la vie de Mélanie Gillard bascule. Alors qu’elle subit une opération bénigne, elle se retrouve très affectée par le fait d’avoir dû rester allongée quelques jours. «Je ressentais de vives douleurs dans les pieds, les jambes et les bras, se souvient-elle. J’avais pensé à de banales courbatures, mais les symptômes ne cessaient de s’intensifier.» Elle en informe son médecin traitant qui l’envoie consulter de nombreux spécialistes (rhumatologue, neurologue, psychiatre, etc.). Malheureusement, tous bottent en touche, aucun diagnostic n’est posé.

«J’aurais pu m’effondrer»

«Deux ans déjà s’étaient écoulés, j’ai alors pris contact avec Proraris, l’organisation faîtière qui rassemble les associations de patient∙e∙s atteint∙e∙s de maladie rare, poursuit la Vaudoise de 42 ans. En parallèle, mes recherches sur le web m’ont orientée vers le portail romand d’information qui m’a expliqué le processus pour m’adresser aux HUG. A l’été 2019, malheureusement, après avoir refait toute une batterie de tests, d’examens et d’analyses, le résultat était le même. Le médecin de la consultation ambulatoire de la douleur des HUG m’a alors dit: «Vous travaillez à 100%, vous fonctionnez Madame, on ne peut plus rien faire pour vous si ce n’est vous encourager à poursuivre une activité physique et consulter si les troubles de votre humeur venaient à s’exacerber.».

Que l’on nie ainsi les douleurs ressenties m’a fait très mal, j’aurais pu m’effondrer et totalement perdre confiance. Mais je suis quelqu’un de nature positive: j’ai décidé de ne rien lâcher.

Au fond de moi, je savais que quelque chose de physique dysfonctionnait. J’ai décidé de faire confiance à mon corps, de m’écouter. Et de continuer à chercher des réponses, coûte que coûte.»

Un examen qui va tout changer

Au printemps 2020, Mélanie Gillard se tourne vers le CHUV pour reprendre son dossier. «Je suis tombée sur des personnes incroyables. Au Centre d’antalgie, une médecin en particulier s’est penchée sur mon cas médical, a analysé mon dossier complet constitué depuis 2015 et m’a demandé de faire un seul examen: une biopsie cutanée. Grâce à ce dernier, un nom a enfin pu être mis sur ma maladie: je souffre d’une neuropathie des petites fibres.» Une affection neurologique rare (prévalence 12 /100’000), caractérisée par des douleurs chroniques souvent présentes dans les pieds, progressant dans le reste du corps et pouvant s’aggraver avec le temps. Une sensation de brûlure, des picotements et la perte de sensation sont d’autres symptômes qui peuvent varier.

«Cela a été un tel soulagement de connaître la raison de mon mal, souligne Mélanie Gillard. Mais cela n’est clairement pas possible pour tout le monde: j’ai consacré énormément de temps à chercher des réponses, beaucoup de patient∙e∙s ne peuvent s’offrir ce luxe et sont laissé∙e∙s de côté. Cela me révolte.»

Depuis que le diagnostic est tombé, un traitement a été mis en place pour soulager les symptômes. Mélanie Gillard a également repris le sport, accompagnée par une coach, et a totalement revu son alimentation avec une naturopathe. «Je m’écoute également davantage, j’apprends à dire non. Cette maladie est devenue une compagne de vie, je dois l’apprivoiser si je veux continuer d’avancer. Et je ne refuse jamais de témoigner à ce sujet, ce ne doit pas être un tabou. De plus, cela peut aider d’autres malades à trouver des réponses.»

«Il est essentiel d’améliorer la communication avec les patient∙e∙s»

Malgré ce parcours harassant, Mélanie Gillard n’a pas perdu confiance envers le corps médical: «Je n’ai pas de colère envers celles et ceux qui ne m’ont pas écoutée, qui m’ont assuré que mes douleurs étaient purement psychiques. À leur décharge, les médecins ne sont pas toujours bien formé∙e∙s pour communiquer avec les patient∙e∙s, c’est quelque chose qu’il faudrait grandement améliorer. A contrario, l’équipe du CHUV a été extrêmement compétente, aujourd’hui encore, c’est elle qui continue à me suivre. En Suisse, nous avons la chance d’avoir des hôpitaux universitaires avec un excellent niveau de prise en charge et membres de la kosek. «Il ne faut pas avoir peur de demander différents avis et de poser toutes les questions qui nous viennent à l’esprit, ne lâchez rien sans diagnostic», conseille Mélanie Gillard.

Ne manquez pas la Journée des malades, le 3 mars 2024.

Photo de titre: Pour Mélanie Gillard, il est essentiel d’améliorer la communication entre médecins et patient·e·s (Crédit photo: DR).