«L’utilité du DES doit être au premier plan»

Mauro Welte, H+ soutient le passage au dossier électronique de santé (DES). Quelles sont les principales conditions à réunir?

L’essentiel est que le DES apporte à l’avenir une utilité concrète au quotidien, tant pour les patient·e·s que pour les prestataires de soins. Le dossier électronique du patient (DEP) n’a pas répondu à cette attente. Avec le DES, tous les prestataires de soins devront désormais participer au système. Un dossier sera automatiquement créé pour chaque personne, sauf opposition de sa part. Les hôpitaux pourraient ainsi y trouver des informations provenant également des cabinets médicaux et des pharmacies, et non plus principalement leurs propres données comme c’est le cas aujourd’hui. Par ailleurs, le projet de loi actuel définit plus clairement les compétences de la Confédération et des cantons que ne le faisait celui du DEP.

La population conserve le contrôle de ses données. Qu’est-ce que cela implique?

Le DES reste centré sur les citoyen·ne·s: chacun·e décide qui peut consulter ses données. Il est donc essentiel d’impliquer étroitement la population et de lui donner les moyens de gérer les droits d’accès. Ce processus doit être intégré de manière judicieuse dans le quotidien des soins. Mais une diffusion plus large ne suffit pas. Nous avons besoin d’informations fiables et disponibles sur les médicaments, les vaccinations ou les allergies, dans toute la Suisse et sous une forme structurée. Sans cela, ces promesses resteront une nouvelle fois lettre morte.

L’intégration en profondeur, c’est-à-dire l’accès direct au DES depuis les systèmes des prestataires de soins, permettra à terme d’obtenir les informations supplémentaires attendues.

Pourquoi les données structurées sont-elles si importantes?

Aujourd’hui, lorsqu’un·e responsable hospitalier·ère ouvre un DEP, il·elle ne sait pas quelles informations il contient. Il faut davantage de clarté à cet égard. Une collection de documents constitue certes un progrès, mais elle doit encore être considérablement améliorée. Nous devons définir quelles données minimales doivent être enregistrées dans le DES et sous quelle forme. Les données structurées pourront alors être intégrées efficacement dans les systèmes et, par conséquent, dans les processus quotidiens. Cette intégration en profondeur, soit l’accès direct au DES depuis les systèmes des prestataires de soins, permettra finalement d’obtenir les informations supplémentaires souhaitées, à condition que les citoyen·ne·s soient également en mesure d’autoriser effectivement l’accès à leurs données. Cette intégration engendre toutefois des coûts supplémentaires.

Qui doit prendre en charge ces coûts?

Aujourd’hui, les hôpitaux et les cliniques assument à la fois les coûts uniques de raccordement au DEP et les frais d’exploitation récurrents¹. H+ demande que l’ensemble du financement du DES soit clarifié dès le départ. Le déséquilibre entre les coûts et les bénéfices constaté avec le DEP (voir les deux études de l’OFSP sur les coûts de raccordement et d’exploitation) doit être corrigé avec le DES. Lorsque ce déséquilibre persiste, une rémunération par le biais des mécanismes existants est nécessaire. Il s’agit d’un facteur important pour renforcer l’adhésion des prestataires de soins. En revanche, si le DES apporte une réelle valeur ajoutée, les investissements sont justifiés. Cette réflexion sur les bénéfices doit être engagée sans délai afin que les conditions soient claires lors de l’introduction du DES.

Quel est le principal défi pour les hôpitaux durant la transition vers le DES?

Jusqu’à l’entrée en vigueur probable de la loi fédérale sur le dossier électronique de santé (LDeS), prévue en 2031, la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP) et l’obligation de raccordement qui en découle restent applicables. Parallèlement, la Poste cessera d’exploiter Sanela à la fin de l’année 2026. Les hôpitaux concernés devront donc rejoindre une autre communauté de référence en 2027 et investir dans une infrastructure qui sera probablement remplacée ultérieurement dans le cadre d’un appel d’offres pour le DES. Alors que le DEP actuel ne fait pratiquement plus l’objet de développements, les hôpitaux risquent ainsi de devoir supporter de nouveaux coûts élevés, sans aucune perspective. Cette situation engendre de l’incertitude et de la frustration, qui influencent déjà négativement l’introduction du DES.

Si les prestataires de soins doivent continuer à investir pendant des années dans un système sans avenir, ils perdront confiance, y compris dans les autres projets nationaux de numérisation.

Que demande concrètement H+?

Nous avons besoin de sécurité en matière de planification et d’investissement. La future infrastructure fera-t-elle l’objet d’un appel d’offres ou non? La Confédération, les cantons et les prestataires de soins doivent élaborer ensemble un plan de financement pour la période transitoire. Le financement de cette dernière ne doit pas reposer uniquement sur les prestataires soumis à l’obligation de raccordement. Ceux qui doivent continuer à investir pendant des années dans un système sans avenir perdent confiance, y compris dans les autres projets nationaux de numérisation.

Comment créer une utilité concrète?

En mettant en place une infrastructure nationale de santé numérique qui apporte une réelle valeur ajoutée à la population et aux prestataires de soins. Cela nécessite une vision commune de la manière dont les différentes infrastructures doivent interagir et des tâches qui incombent à la Confédération, au secteur privé et aux autres acteurs. J’attends du programme DigiSanté qu’il assure la coordination nécessaire et favorise une vision commune des objectifs. Dans notre système fédéraliste, des règles contraignantes sont également indispensables dans les domaines essentiels à une interopérabilité à l’échelle nationale. L’important est de procéder par étapes maîtrisables et coordonnées, en associant les acteurs concernés à la mise en œuvre.

La cybermédication pourrait constituer un premier cas d’application du DES, avec pour objectif de permettre aux citoyen·ne·s d’accéder dès le départ à leurs données de médication les plus récentes.

À quoi pourrait ressembler un lancement réussi du DES?

La cybermédication pourrait constituer un premier cas d’application. L’objectif devrait être de permettre aux citoyen·ne·s d’accéder dès le départ à leurs données de médication les plus récentes via le DES, leur porte d’entrée personnelle vers le système de santé numérique. Parallèlement, l’échange de ces données entre les prestataires de soins devrait fonctionner, notamment au sein du Swiss Health Data Space (SwissHDS) et grâce aux initiatives correspondantes de la branche. Une utilité concrète serait ainsi perceptible dès le lancement: la population disposerait d’une meilleure vue d’ensemble de ses médicaments, tandis que les prestataires de soins bénéficieraient d’un échange de données plus efficace et d’une vision commune de la médication actuelle.

Pour y parvenir, les différents systèmes primaires des prestataires de soins doivent permettre l’échange des données de médication. Il faut également définir clairement quels composants seront mis à disposition dans le DES et le SwissHDS, ce que la branche devra fournir et comment l’ensemble s’articulera. En tant que cas d’application établi, la cybermédication pourrait ainsi démontrer dès le départ les bénéfices de la nouvelle infrastructure.

Mettre simplement une infrastructure à disposition ne suffit pas.

Quel message souhaitez-vous transmettre à nos lecteur·trice·s pour conclure?

Il est essentiel de lancer le DES de manière ciblée et de coordonner son introduction à l’échelle nationale. Mettre simplement une infrastructure à disposition ne suffit pas. Si l’on définit clairement dès le départ les bénéfices attendus et leurs destinataires, cela facilitera également les discussions sur le financement.