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Dans le domaine des maladies rares, le point de vue des personnes concernées et de leurs familles est indispensable: elles disposent d’un savoir expérientiel qui complète de manière déterminante l’expertise médicale, scientifique et institutionnelle. L’Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares travaille, toutes pathologies confondues, avec près de 1000 familles concernées en Suisse.
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Le Patient Partner Involvement (PPI) est bien plus qu’un terme technique: il s’agit d’une approche fondée sur la conviction que les personnes atteintes d’une maladie rare et leurs familles possèdent un savoir expérientiel unique. Ce savoir ne remplace pas l’expertise médicale et scientifique, mais la complète par une dimension qu’aucun manuel ne peut pleinement restituer: la réalité quotidienne de la vie avec une maladie rare.
Fondée en 2014, l’Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares ne travaille pas pour les familles, mais avec elles. Aujourd’hui, près de 1000 familles font partie de ce réseau.
Les familles racontent ce qui les préoccupe. Mais aussi ce qui leur donne de la force, les formes de soutien qui fonctionnent et les idées qu’elles souhaitent partager. L’une des forces de l’association réside dans sa capacité à mettre en relation des familles confrontées à des maladies rares très différentes. Car malgré la diversité des diagnostics, de nombreux défis du quotidien se ressemblent. Les expériences individuelles permettent ainsi de faire émerger des tendances communes. Celles-ci révèlent des besoins, à partir desquels des solutions durables peuvent être développées.
Les maladies rares ne concernent pas uniquement la médecine et la recherche. Autour d’un enfant atteint d’une maladie rare et de sa famille gravite un réseau complexe réunissant de nombreux acteurs: organisations de patient·e·s et de familles, Coordination nationale maladies rares (kosek), centres et centres de référence pour les maladies rares, ProRaris, médecins, milieux de la recherche et hautes écoles, entreprises pharmaceutiques, biotechnologiques et medtech, Confédération et cantons, assurances, ainsi que fondations, entreprises et autres partenaires de soutien.
Tous disposent de compétences, de responsabilités et de perspectives différentes. Mais les enfants concernés et leurs familles doivent rester au centre de ce système. Leur savoir expérientiel doit y trouver toute sa place. L’association peut ainsi faire le lien entre la réalité vécue par les familles et les différents acteurs du système.
Photo de titre: Jörg Föhn
