Afin d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge m\u00e9dicale des personnes atteintes de maladies rares, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a adopt\u00e9 le concept national maladies rares en 2014 et approuv\u00e9 un plan de mise en \u0153uvre avec le concours des cantons et d\u2019autres parties prenantes de premier plan. La mise en \u0153uvre a toutefois atteint ses limites ; il manque en effet une base l\u00e9gale pour le financement des mesures engag\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
En septembre 2025, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral avait charg\u00e9 le D\u00e9partement f\u00e9d\u00e9ral de l\u2019int\u00e9rieur (DFI) de mener une consultation sur un projet de loi \u00e0 ce sujet, donnant ainsi suite \u00e0 deux motions transmises par le Parlement : \u00abFinancement durable de projets de sant\u00e9 publique du concept national maladies rares<\/a>\u00bb (21.3978) et \u00abRenforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares<\/a>\u00bb (22.3379). Lors de sa s\u00e9ance du 2 septembre 2026, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a pris connaissance des r\u00e9sultats de la consultation et d\u00e9cid\u00e9 de mettre en \u0153uvre les travaux l\u00e9gislatifs en deux \u00e9tapes.<\/p>\n\n\n Gr\u00e2ce \u00e0 ces r\u00e9seaux de soins, les sp\u00e9cialistes pourront r\u00e9unir leurs connaissances sur certains groupes de maladies rares, coordonner la prise en charge dans toute la Suisse, \u00e9laborer des directives de traitement et concevoir des offres de formation continue pour les professionnels. Il est \u00e9galement pr\u00e9vu que la Conf\u00e9d\u00e9ration puisse accorder des aides financi\u00e8res pour certaines activit\u00e9s d\u2019information et de renseignement via Internet ou des services d\u2019assistance, ou pour l\u2019organisation et la mise sur pied de s\u00e9ances de formation et de perfectionnement. Le Conseil f\u00e9d\u00e9ral estime que ces aides sont n\u00e9cessaires pour stabiliser durablement le financement de ces activit\u00e9s et maintenir les efforts d\u00e9ploy\u00e9s jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent par la Conf\u00e9d\u00e9ration dans les domaines \u00e9voqu\u00e9s.<\/p>\n\n\n Cinq personnes sur 10 000 concern\u00e9es<\/strong><\/p>\n Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu\u2019elle touche au maximum cinq personnes sur 10 000 et qu\u2019elle est potentiellement mortelle ou chroniquement invalidante. Jusqu\u2019\u00e0 pr\u00e9sent, entre 7000 et 8000 maladies rares ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9pertori\u00e9es dans le monde, dont la mucoviscidose (fibrose kystique) et la maladie de Pompe. La moiti\u00e9 des maladies rares se manifeste d\u00e8s l\u2019enfance, et on estime qu\u2019environ 80% d\u2019entre elles sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. \u00c0 l\u2019heure actuelle, les chances de gu\u00e9rison sont tr\u00e8s faibles pour la majorit\u00e9 de ces maladies. Les traitements et les soins misent principalement sur une prise en charge visant \u00e0 att\u00e9nuer les sympt\u00f4mes et \u00e0 am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<\/p>\n<\/div>\n\n\n Dans un deuxi\u00e8me temps, le DFI soumettra au Conseil f\u00e9d\u00e9ral, au plus t\u00f4t d\u00e9but 2030, un projet de loi portant sur la cr\u00e9ation d\u2019un registre des maladies rares. La mise en place d\u2019un registre \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale contribuera \u00e0 am\u00e9liorer la base de donn\u00e9es sur les maladies rares et \u00e0 faciliter la recherche. Le calendrier pr\u00e9vu permet de coordonner les travaux relatifs au registre avec ceux men\u00e9s actuellement dans le cadre de la transformation num\u00e9rique du secteur de la sant\u00e9, notamment avec le programme DigiSant\u00e9. Les r\u00e9ponses re\u00e7ues dans le cadre de la consultation ont montr\u00e9 que cette harmonisation \u00e9tait n\u00e9cessaire pour tirer parti des synergies, \u00e9viter les doublons dans la conception des processus et des infrastructures num\u00e9riques, et r\u00e9duire les co\u00fbts qui en d\u00e9coulent. L\u2019objectif est \u00e9galement de r\u00e9duire la charge administrative pour les professionnels de la sant\u00e9 soumis \u00e0 une obligation de d\u00e9clarer.<\/p>\n\n\n Photo de titre: via Canva.com<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Afin d\u2019am\u00e9liorer la prise en charge m\u00e9dicale des personnes atteintes de maladies rares, le Conseil f\u00e9d\u00e9ral a adopt\u00e9 le concept national maladies rares en 2014 et approuv\u00e9 un plan de mise en \u0153uvre avec le concours des cantons et d\u2019autres parties prenantes de premier plan. 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Cr\u00e9ation d\u2019un registre en synergie avec le programme DigiSant\u00e9<\/h2>\n\n\n\n