Association de soutien aux enfants atteints de maladies rares<\/a> ne travaille pas pour les familles, mais avec elles. Aujourd\u2019hui, pr\u00e8s de 1000 familles font partie de ce r\u00e9seau.<\/p>\n\n\n\nLe PPI commence par une v\u00e9ritable \u00e9coute<\/h2>\n\n\n\n
Les familles racontent ce qui les pr\u00e9occupe. Mais aussi ce qui leur donne de la force, les formes de soutien qui fonctionnent et les id\u00e9es qu\u2019elles souhaitent partager. L\u2019une des forces de l\u2019association r\u00e9side dans sa capacit\u00e9 \u00e0 mettre en relation des familles confront\u00e9es \u00e0 des maladies rares tr\u00e8s diff\u00e9rentes. Car malgr\u00e9 la diversit\u00e9 des diagnostics, de nombreux d\u00e9fis du quotidien se ressemblent. Les exp\u00e9riences individuelles permettent ainsi de faire \u00e9merger des tendances communes. Celles-ci r\u00e9v\u00e8lent des besoins, \u00e0 partir desquels des solutions durables peuvent \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n
Le PPI n\u00e9cessite un r\u00e9seau solide, avec les familles en son centre<\/h2>\n\n\n\n
Les maladies rares ne concernent pas uniquement la m\u00e9decine et la recherche. Autour d\u2019un enfant atteint d\u2019une maladie rare et de sa famille gravite un r\u00e9seau complexe r\u00e9unissant de nombreux acteurs: organisations de patient\u00b7e\u00b7s et de familles, Coordination nationale maladies rares (kosek), centres et centres de r\u00e9f\u00e9rence pour les maladies rares, ProRaris, m\u00e9decins, milieux de la recherche et hautes \u00e9coles, entreprises pharmaceutiques, biotechnologiques et medtech, Conf\u00e9d\u00e9ration et cantons, assurances, ainsi que fondations, entreprises et autres partenaires de soutien.<\/p>\n\n\n
\nL\u2019association peut faire le lien entre la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue par les familles et les diff\u00e9rents acteurs du syst\u00e8me.<\/h2>\n\n\n
Tous disposent de comp\u00e9tences, de responsabilit\u00e9s et de perspectives diff\u00e9rentes. Mais les enfants concern\u00e9s et leurs familles doivent rester au centre de ce syst\u00e8me. Leur savoir exp\u00e9rientiel doit y trouver toute sa place. L\u2019association peut ainsi faire le lien entre la r\u00e9alit\u00e9 v\u00e9cue par les familles et les diff\u00e9rents acteurs du syst\u00e8me.<\/p>\n\n\n
Photo de titre: J\u00f6rg F\u00f6hn<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Le Patient Partner Involvement (PPI) est bien plus qu\u2019un terme technique: il s\u2019agit d\u2019une approche fond\u00e9e sur la conviction que les personnes atteintes d\u2019une maladie rare et leurs familles poss\u00e8dent un savoir exp\u00e9rientiel unique. Ce savoir ne remplace pas l\u2019expertise m\u00e9dicale et scientifique, mais la compl\u00e8te par une dimension qu\u2019aucun manuel ne peut pleinement restituer: […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":59223,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[28],"custom_tag":[76],"class_list":["post-59226","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","custom_tag-qualite-fr"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=59226"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59226\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":59227,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/59226\/revisions\/59227"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/59223"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=59226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=59226"},{"taxonomy":"custom_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/custom_tag?post=59226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}