![\"\"](\"https:\/\/competence.ch\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/Romain-5-683x1024.jpg\")
\u00c9paul\u00e9 par les soins palliatifs<\/h2>\n\n\n\n
Depuis ce lourd incident, ce sont d\u00e9sormais les soins palliatifs qui pilotent le dossier de Romain, en s\u2019effor\u00e7ant par exemple de regrouper au mieux ses consultations pour lui \u00e9viter d\u2019effectuer trop de d\u00e9placements. \u00abCe service porte mal son nom dans mon cas: le personnel est l\u00e0 pour m\u2019\u00e9pauler au mieux, il conna\u00eet mon dossier. Et son grand avantage est \u00e9galement d\u2019\u00eatre joignable 24 heures sur 24, contrairement aux divers sp\u00e9cialistes.\u00bb<\/p>\n\n\n
\nMalgr\u00e9 cette difficile \u00e9preuve, la famille de Romain a fait le choix de ne pas se tourner vers le Bureau des dol\u00e9ances.<\/h2>\n\n\n
\u00abHonn\u00eatement, avec ce qui nous arrive lors de chaque hospitalisation, je pourrais y passer des heures enti\u00e8res, confie Lise-Marie. Mais je n\u2019en ai pas l\u2019\u00e9nergie, et je doute que cela fasse vraiment changer les choses. Par contre, je pense m\u2019y rendre prochainement pour demander qu\u2019une \u00e9quipe de physioth\u00e9rapeutes travaille en service de nuit: ce serait b\u00e9n\u00e9fique pour les patient\u00b7e\u00b7s, et les physioth\u00e9rapeutes elles\u00b7eux-m\u00eames le souhaitent. Toute l\u2019\u00e9quipe nous a grandement aid\u00e9s lors d\u2019un r\u00e9veil post-op\u00e9ratoire compliqu\u00e9.\u00bb<\/p>\n\n\n\n
Un manque de personnel qui se fait sentir<\/h2>\n\n\n\n
Lise-Marie ne cherche pas \u00e0 bl\u00e2mer l\u2019h\u00f4pital ou un\u00b7e soignant\u00b7e en particulier. \u00abJe suis bien consciente que les soucis que nous avons connus ne sont pas imputables \u00e0 ces derniers. L\u2019h\u00f4pital est d\u00e9pendant des d\u00e9cisions politiques, constamment sous pression et fortement limit\u00e9 dans ses moyens. Le manque de personnel, pour ne citer qu\u2019un aspect, se fait cruellement ressentir \u00e0 chaque fois que nous nous y rendons. On sent tr\u00e8s bien que les gens font tout leur possible, mais que certaines situations les d\u00e9passent. Cela me met en col\u00e8re: pourquoi connait-on de telles difficult\u00e9s, dans un pays aussi riche que la Suisse?\u00bb Romain, pour sa part, compte bien s\u2019engager activement pour faire \u00e9voluer certaines pratiques au sein des \u00e9tablissements de soins. <\/p>\n\n\n\n
\nIl y a quelque temps, \u00e9paul\u00e9 dans ma d\u00e9marche par la m\u00e9decin-cheffe des soins intensifs, j\u2019ai pris contact avec le Centre de formation de l\u2019h\u00f4pital pour devenir \u00abpatient partenaire\u00bb. J\u2019ai d\u00e9j\u00e0 suivi plusieurs formations, notamment celles destin\u00e9es aux futur\u00b7e\u00b7s infirmi\u00e8res\u00b7ers en soins intensifs. <\/p>\nRomain Bossy, patient partenaire<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n
\u00abL\u2019id\u00e9e est d\u2019apporter mon \u00e9clairage et mon v\u00e9cu, d\u2019insister par exemple sur la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019expliquer les choses aux patient\u00b7e\u00b7s. Pour ma part, lorsque je sais ce que l\u2019on va me faire et de quelle mani\u00e8re on va s\u2019y prendre, cela me tranquillise \u00e9norm\u00e9ment.\u00bb Le jeune homme souligne \u00e9galement la n\u00e9cessit\u00e9 de laisser aux patient\u00b7e\u00b7s la possibilit\u00e9 de poser toutes les questions qui leur viennent \u00e0 l\u2019esprit. \u00abAujourd\u2019hui, il faut parfois insister pour ce faire, j\u2019aimerais que cela soit propos\u00e9 d\u2019office \u00e0 l\u2019avenir.\u00bb<\/p>\n\n\n\n
Ambassadeur du T\u00e9l\u00e9thon<\/h2>\n\n\n\n
La voie choisie par Romain n\u2019\u00e9tonne gu\u00e8re sa famille: \u00abDepuis tout petit, mon fils n\u2019a jamais cach\u00e9 sa volont\u00e9 de travailler \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Et malgr\u00e9 toutes les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es, il en parle \u00e0 chaque fois avec des \u00e9toiles dans les yeux, c\u2019est un lieu o\u00f9 il se sent en confiance.\u00bb Son souhait le plus cher? Pouvoir \u00e9viter \u00e0 d\u2019autres de subir ce qu\u2019il a v\u00e9cu, en remettant la\u00b7le patient\u00b7e au centre de toutes les prises en charge. En parall\u00e8le, Romain endossera \u00e9galement le r\u00f4le d\u2019ambassadeur, puisqu\u2019il a \u00e9t\u00e9 choisi par le T\u00e9l\u00e9thon Suisse<\/a> pour repr\u00e9senter l\u2019association cette ann\u00e9e. Rendez-vous les 6 et 7 d\u00e9cembre prochains pour soutenir Romain et toutes les personnes touch\u00e9es par une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare dans leur combat.<\/p>\n\n\n
Photo de titre: Romain Bossy s\u2019engage activement pour faire \u00e9voluer certaines pratiques au sein des \u00e9tablissements de soins. En tant que \u00abpatient partenaire\u00bb, il assiste d\u00e9sormais \u00e0 plusieurs formations destin\u00e9es au personnel soignant pour donner son point de vue (Cr\u00e9dit photo: Alicia Voumard).<\/p>\n\n\n
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Depuis sa naissance, Romain Bossy, aujourd\u2019hui \u00e2g\u00e9 de 16 ans, souffre d\u2019une amyotrophie spinale de type 2. Cette maladie rare se caract\u00e9rise par une atrophie des muscles. \u00abJe ne peux pas marcher, je n\u2019ai pas beaucoup de force dans les bras et les jambes, je me fatigue vite et je connais \u00e9galement des probl\u00e8mes de […]<\/p>\n","protected":false},"author":8,"featured_media":42670,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[16],"custom_tag":[74,81],"class_list":["post-42666","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-non-classifiee","custom_tag-management-fr-2","custom_tag-prestations-fr"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42666","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/8"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42666"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42666\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42670"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42666"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42666"},{"taxonomy":"custom_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/competence.ch\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/custom_tag?post=42666"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}