Echanges d’égal à égale: un gain aussi

Claudia Kessler est médecin, spécialiste en santé publique et concernée par une maladie chronique. Dans l’entretien, elle évoque la manière dont les hôpitaux peuvent soutenir les personnes atteintes de maladies chroniques. Cette interview s’inscrit dans le cadre de la 87ème édition de la Journée des malades, placée sous la devise «autodéterminé·e·s et impliqué·e·s», qui sera célébrée le 1er mars.

Maximiser la qualité de vie

Claudia Kessler souligne que pour des personnes vivant avec une maladie chronique l’autodétermination et la détermination par des tiers dépendent des situations de vie individuelles et ne doivent pas être comprises comme des opposés, mais comme un continuum. L’enjeu dépasse la guérison complète: il s’agit avant tout de maximiser la qualité de vie et le sentiment d’efficacité personnelle.

Les institutions jouent un rôle central en renforçant l’autogestion et en associant activement les patient·e·s aux décisions.

Des institutions modèles comme les Hôpitaux universitaires de Genève montrent comment le shared decision making peut réduire les rapports de pouvoir et intégrer l’expérience des patient·e·s et de leurs proches, même si cela demande davantage de temps au départ.

Les proches constituent une ressource essentielle, souvent sous-estimée, dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques. Ils et elles devraient être impliqué·e·s, informé·e·s et soutenu ·e·s afin d’éviter la surcharge. Les offres de pair·e·s et les groupes d’entraide favorisent les échanges, en particulier pour des maladies encore peu étudiées comme le Covid long. Claudia Kessler plaide pour une intégration plus structurée et professionnelle des pair·e·s dans les dispositifs de soins.

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