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Romain Bossy (16) leidet an einer spinalen Muskelatrophie Typ 2, die seit seiner Geburt zu vielen Spitalaufenthalten geführt hat. 2021, mitten in der COVID-Krise, musste er auf die Intensivstation. Bei diesem Aufenthalt zeigten sich gravierende Koordinationsprobleme zwischen den Spezialist:innen. Seine Mutter Lise-Marie kritisiert den Mangel an Kommunikation und träumt von einem Zentrum für seltene Krankheiten.
Seit diesem Vorfall haben Palliative Dienste den Fall übernommen und haben die Konsultationen neu gruppiert, um Romains Reisewege zu verkürzen. Trotz der Schwierigkeiten hat die Familie keine Beschwerde eingereicht. «Ich bin mir bewusst, dass unsere Sorgen nicht allein auf das Spital zurückzuführen waren. Dieses ist von politischen Entscheidungen abhängig, steht ständig unter Druck und hat nur begrenzte Mittel zur Verfügung», betont Lise-Marie.
Romain wurde zum «Patient-Partner», um die Versorgung zu verbessern, indem er seine Erfahrungen teilt. Er wird 2024 auch als Botschafter an der Schweizer Telethon-Sammelaktion teilnehmen.
Beitragsbild: Romain Bossy setzt sich aktiv dafür ein, dass sich bestimmte Praktiken in Pflegeeinrichtungen ändern. Als «Patient-Partner» nimmt er nun an mehreren Schulungen für Pflegepersonal teil, um seine Sicht der Dinge darzulegen (Quelle: Alicia Voumard).