In allen Bereichen des Gesundheitswesens werden Entscheidungen von befähigten Berufsleuten getroffen. An Hochschulen bestimmen Forschende zusammen mit Fachpersonen in Spitälern, Kliniken und anderen Gesundheitseinrichtungen, zu welchen Themen und Krankheiten geforscht wird. In der Industrie entscheiden Forschende und Investoren, für welche Indikationen neue oder verbesserte Produkte entwickelt werden. Medizinische Fachpersonen bestimmen die beste Therapie und Rehabilitation für Patient:innen und die Politik sowie die Bürger:innen bestimmen – von viel Lobbyismus beeinflusst – die Richtung unseres Gesundheitssystems. Eine Gruppe ist in diesen vielfältigen Entscheidungsprozessen nur marginal vertreten: die betroffenen Menschen selbst.
Verschiedene Ereignisse haben in den vergangenen Dekaden das Konzept der Betroffenenbeteiligung etabliert und gefestigt. Zum Beispiel haben Bewegungen von HIV-betroffenen Menschen sich grössere Einflussnahme erkämpft. Zudem haben sich immer mehr Betroffene in Patientenorganisationen organisiert. Im Gegensatz zu Fachpersonen im Gesundheitswesen, die sorgfältig aus- und weitergebildet werden, bilden sich betroffene Menschen zunehmend über soziale Medien und das Internet eine Meinung – wobei sie auf unterschiedlich zuverlässige Informationen stossen.
Um die Betroffenen zielführend und effektiv in Entscheidungsprozesse einzubeziehen, müssen entsprechende Ausbildungsangebote entwickelt und angeboten werden. Die European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, Switzerland (EUPATI CH) ist als eigenständiger gemeinnütziger Verein die nationale Plattform der europäischen EUPATI Stiftung.
EUPATI CH hat im Jahr 2023 den Schweizer Patientenexpert:innen-Kurs zusammen mit dem Departement für Klinische Forschung des Universitätsspitals Basel entwickelt und erfolgreich durchgeführt. Im Moment ist das eines von wenigen strukturierten Ausbildungsangeboten in der Schweiz und es fokussiert fast ausschliesslich auf den Bereich der Humanforschung.
Wir von EUPATI CH sind überzeugt, dass ein vielfältigeres Ausbildungsangebot für betroffene Menschen aufgebaut werden muss, um in Zukunft nicht nur von Betroffenen-Beteiligung in allen Bereichen des Gesundheitswesens zu sprechen – sondern diese auch effektiv in die Tat umzusetzen.
Info: Ausbildungskurs zur/zum «EUPATI Schweiz Patientenexpertin/-experten» 2024
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